Woche 15, 15.-19.5.2023
KSSG - Kantonsspital St. Gallen
Vom Donnerstag, 11.5. bis Donnerstag, 18.5.2023 werde ich im KSSG weilen. Nach einer ersten Sehnerv-Entzündung im Januar 2023 ist dies bereits das zweite Mal innert dieser kurzen Zeit, dass die Entzündung wieder auftritt, was ungewöhnlich ist. Mein Auge links ist innert weniger Tage, ja Stunden, nicht mehr imstande zu fokussieren. So konnte ich vor zwei Wochen links ausser einem grauen Schleier plötzlich nichts mehr sehen. Im Gegensatz zur ersten Erkrankung hatte ich jedoch keine Schmerzen.
Vorgeschichte
Wie es der Zufall will, ist es Sonntag. Ein Anruf beim Notfalldienst wird nötig, da sich meine Sicht innerhalb Stunden seit dem vergangenen Tag nochmals erheblich verschlechtert. Die Notfall-Ärztin verweist mich an den Notfall-Augenarzt. Dieser meldet sich direkt bei mir und ein paar Stunden später bin ich bei ihm in Arbon in der Praxis. Nach einigen Untersuchen kommt er zum Schluss, dass ich erneut (wie damals im Januar erfolgreich eingesetzt) eine Cortison-Behandlung bräuchte. Diese kann er mir jedoch nicht IV verabreichen und die Medikamente hat er nicht an Lager. So überweist er mich an die neurologische Notfall-Abteilung des KSSG. Dorthin fährt mich mein Mann direkt von Arbon. Im Notfallzentrum werde ich sehr gut betreut und bekomme eine Dosis Cortison intra-venös. Ausserdem empfiehlt die behandelnde Ärztin, eine Lumbalpunktion vorzunehmen, um möglichst viele neurologische Informationen zu bekommen. So sticht sie mit einer Nadel unterhalb der Wirbelsäule in meinen Rücken und zieht etwas Nervenflüssigkeit in die Spritze. Das tut weh.
Um ca. 22 Uhr werde ich aus dem Notfallzentrum entlassen mit dem Rezept für weitere 4 Tage hochdosiertes Cortison. Der Montag ist der 1. Mai, unsere Apotheken sind geschlossen. Mein Sohn fährt mich deshalb nach Wil, um in einer Apotheke die nötigen Medikamente zu besorgen. Am Dienstag hätte mein Praktikum beim Imker begonnen, den Start verschieben wir aus gesundheitlichen Gründen auf den Donnerstag (siehe Woche 13). Die hochdosierte Cortison-Einnahme über weitere vier Tage bringt nicht den erwünschten Erfolg, die Sicht ist klarer geworden, auch kann ich wieder Farben sehen, aber ganz scharf ist das Bild noch nicht. So meldet mich mein Neurologe am darauffolgenden Dienstag im Kantonsspital Frauenfeld für ein MRI des Kopfes und der Wirbelsäule und im Kantonsspital St. Gallen für eine Plasmapherese an.
Prozedere
Eine Sehnerv-Entzündung hat oft weiterreichende Auslöser. Zum einen kann im Hirn etwas Druck ausüben, etwa ein Tumor. Das Hirn kann mit dem MRI abgebildet werden. Es kommt vor, dass ein Schub, ausgelöst durch Multiple Sklerose, den Sehnerv tangiert. Ansammlungen von verdächtigen Zellen können im MRI des Rückenmarks abgebildet werden. In meinem Fall hat sich in beiden MRI-Abbildungen nichts Verdächtiges feststellen lassen.
Entzündungsherde bzw. Antikörper oder Antigene befinden sich auch im Blut, und zwar im Eiweiss, also im Blutplasma. Nun gibt es ein Verfahren, welchem das Blut teilt und das Plasma vom Rest separiert. Blut besteht etwa zur Hälfte aus Plasma, die andere Hälfte sind die Zellen oder Blutkörperchen (rote und weisse Blutkörperchen sowie Blutplättchen).
Bei der Plasmapherese wird also mein Blut aus dem Körper gesaugt, in der Zentrifuge wird das Plasma vom Rest getrennt, der Rest wird mit Human-Albumin und NaCl (Kochsalz) angereichert wieder in meinen Körper zurückgeleitet. Um an mein Blut zu gelangen, braucht es einen Zugang, einen Katheter. Das geschieht am Donnerstagnachmittag und dauert nicht mal so lange. Ein Team von zwei AnästhesistInnen hat das Legen des Katheters in etwa einer halben Stunde mit örtlicher Betäubung erledigt.


...und sieht dann so aus! Ein Schlauch für die
Blutentnahme, einer für die Rückführung.
Ein anschliessend aufgenommenes Röntgenbild des Thorax stellt sicher, dass der Katheter am richtigen Ort, im Vorhof meines Herzens, angekommen ist. Dort fliesst am meisten Blut, was einen reibungslosen Austausch am besten ermöglicht.
Nun bin ich bereit: Am Freitag bekomme ich die erste Behandlung von insgesamt fünf. Fünf Behandlungen sind nach heutigem Stand der Medizin ein ausreichend umfassendes Paket für eine gründliche Reinigung des Blutes bei neurologischen PatientInnen. Das Verfahren eignet sich auch, um andere Bestandteile des Blutes auszusortieren, je nach Krankheitsbild.
ich werde abgeholt in meinem Zimmer. Dabei habe ich ein Buch, mein Handy, Kopfhörer. Eine Behandlung dauert ca. 2-3 Stunden. Es werden in dieser Zeit 2.5-3.5 Liter Plasma ausgeschieden. Mitsamt meinem Bett werde ich zum Lift gebracht. Im Kellergeschoss nimmt ein Elektrofahrzeug mein Bett "in die Zange" und ich werde so durch ein grosses unterirdisches Labyrinth von Gängen von einem Haus ins andere gebracht. Das ist sehr schnell und supercool!

In den Strassen unter dem Spital herrscht reges Verkehrsaufkommen. Auch "unbemannte" Roboter führen Essen und Wäsche in den Gängen von einem Haus zum anderen.


Auf der Nephrologie (Nieren)-Abteilung angekommen, werde ich neben der Maschine platziert. In aufwändiger Vorbereitung werden alle nötigen Schläuche angeschlossen, das Plasma-Ersatzmittel Albumin in Taschen umgefüllt, das NaCl und ein Blutverdünner bereitgestellt. Diese drei Zutaten kommen zusammen mit den Blutplättchen wieder zurück in meinen Körper, das "schmutzige" Plasma wird entsorgt. Die Zentrifuge (unten) übernimmt die Trennung des Blutes.




3.5Liter Albumin wird in Plastiksäcke abgefüllt, die an die Maschine angeschlossen werden, damit sie als Plasma-Ersatz automatisch zusammen mit den restlichen Blutbestandteilen in meinen Körper zurückfliessen.


Wenn alles bereit ist, wird die Maschine eingestellt. Nach 2-3 Stunden ist mein Blut, vom "schmutzigen" Plasma befreit, zurück in meinem Kreislauf.
Der "Drecksack" unten wird entsorgt.

Dieses Prozedere wiederholt sich nun täglich (ausser am Sonntag). Es kann damit ausgeschlossen werden, dass sich Krankheitserreger in meinem Blut befinden, welche Entzündungen hervorrufen können, wie etwa an meinem Sehnerv.
Ich bin dankbar für die ForscherInnen, die sich nicht beirren lassen, mehr und mehr über die Zusammenhänge der Natur, des Baus und der Funktion des Menschen herauszufinden. Ich bin begeistert von der Präzision und den vielfältigen Einsatzmöglichkeiten technischer Apparaturen in der Medizin. Dieses Verfahren allein ermöglicht vielen sehr kranken PatientInnen, ihr Leben zu verlängern. Ich bin froh, dass ich die Möglichkeit bekomme, dieses Verfahren bei mir anzuwenden, um sicherzustellen, dass nichts übersehen wurde bei der Suche nach Krankmachern in meinem Blut. Ich bin beeindruckt von den gut organisierten Abläufen, dem effizienten, umsichtigen und einfühlsamen Einsatz des Pflegepersonals, der interdisziplinären Zusammenarbeit und klaren Kommunikation der Ärztinnen und Ärzte. Ich fühle mich als Patientin ernstgenommen und das gibt Sicherheit.
Eine Neurologin des Kantonsspitals überbringt mir heute ausserdem die gute Nachricht, dass auch in der Nervenflüssigkeit keine weiteren Auffälligkeiten nachgewiesen werden konnten, eine Auto-Immunkrankheit wird also auch nicht für zuständig gehalten für meine Sehnerv-Entzündung. Es handelt sich insofern wohl um eine zweifache isolierte Sehnerv-Entzündung. Eine seltene Diagnose, aber für mich die absolut beste überhaupt. Ich werde trotzdem bis am Donnerstagmorgen hier bleiben und die zwei noch ausstehenden Plasmapherese-Behandlungen antreten, um die optimale Wirkung des Vorgangs bei mir zu erzielen. Wie mir eine Ärztin erklärt, ist dies auch wichtig für die Vergleichbarkeit der Patientendaten, die zur Behandlung gesammelt werden, um das noch eher junge Verfahren für neurologische PatientInnen zu evaluieren und stetig zu verbessern.
Ich finde es sehr spannend, diese Erfahrung zu machen und hier zu dokumentieren. Im Bewusstsein, dass alles hätte anders kommen können, bin ich einfach sehr dankbar, dass es nun ist, wie es ist. Ich werde mich in neurologisch-medizinischer Hinsicht weiter begleiten und meine "inneren Werte" regelmässig kontrollieren lassen. Und was meine Sehfähigkeit anbelangt: Die ist gut, aber noch immer nicht ganz gut. Das Cortison und auch die Plasmapherese zeigen jedoch ihre Wirkung oft erst nach einigen Tagen bis Wochen ganz. Insofern besteht doch immer noch Hoffnung auf eine vollständige Wiederherstellung meiner Sehkraft.